Aspergerjev sindrom, ki je del širšega avtističnega spektra, predstavlja edinstven sklop značilnosti, ki vplivajo na socialno interakcijo, komunikacijo ter vzorce vedenja in zanimanj. Čeprav se v zadnjih letih terminologija spreminja in Aspergerjev sindrom ni več samostojna diagnoza v najnovejših klasifikacijskih sistemih, njegove značilnosti ostajajo ključne za razumevanje in podporo posameznikom, ki jih izkazujejo. V Sloveniji se zavedanje o teh posebnostih povečuje, vendar starši in strokovnjaki še vedno iščejo optimalne poti za celostno obravnavo in vključevanje otrok z Aspergerjevim sindromom v družbo.
Značilnosti Aspergerjevega sindroma: Pogled od posameznika do družbe
Aspergerjev sindrom se običajno kaže kot težave pri vzpostavljanju očesnega stika z drugimi, težave pri razumevanju govorice telesa ali čustvenega konteksta, ki stoji za besedami nekoga. Te izkušnje lahko otrok z avtistično motnjo vsakodnevno podoživlja. Avtizem lahko prinese tudi občutek neprilagodljivosti. Vaš otrok bo morda vznemirjen zaradi spremembe načrtov ali se ne bo dobro spopadal z motnjo in bo postal preobremenjen in pod stresom, seveda pa posledice čuti celotna družina. V najhujšem primeru je lahko otrok popolnoma neverbalen, kar pomeni, da ne more storiti ničesar, da bi z vami komuniciral razen z nejasnimi zvoki in gibi, kar starše skrbi za njegov razvojni potencial in kakovost njegove prihodnosti. Če ima vaš otrok avtizem, ste verjetno zaskrbljeni zaradi njegovih socialnih veščin in si želite, da bi postal bolj socialno spreten in prilagodljiv. Približno 1 od 59 otrok ima motnjo avtističnega spektra, pri čemer so fantje prizadeti štirikrat pogosteje kot deklice.
Aspergerjev sindrom sodi v skupino spektroavtističnih motenj, ki se vseskozi in v vseh življenjskih okoliščinah izražajo v posameznikovem delovanju. Kažejo se v značilnih posebnostih pri vzajemnih socialnih stikih, sodelovanju in pri sporazumevanju ter v utesnjenih, ponavljajočih se in stereotipnih dejanjih, vedenjih in interesih. Otroci z Aspergerjevim sindromom so bolj socialno nespretni in zanje je značilen vzorec omejenega, ponavljajočega se vedenja. Slabše razumejo čustva in jih težje obvladajo, nenavadno govorijo, pogovori tečejo enosmerno in o enakih temah. Izrazito jih zanima določena tema ali predmet, so bolj nerodni ter občutljivi na zvoke in svetlobo. Nagnjeni so k rutinam in se lahko razburijo že ob rahlih spremembah. "Na kratko povedano - glavne značilnosti so pomanjkanje socialnih spretnosti, slabša zmožnost pravega in smiselnega dvosmernega pogovora ter intenzivno zanimanje za določeno stvar, temo ali igračo," je pojasnila direktorica zavoda Centra za pomoč otrokom in staršem (CPOS) Žalec, Sabina Korošec Zavšek, profesorica defektologije in Floortime terapevtka. Kljub temu pa razvoj govora praviloma ni upočasnjen in ni kognitivnih zaostankov v razvoju. "So pa posebnosti pri komunikaciji, kot so denimo manj pogost ali kratkotrajen očesni stik, drugačen izraz obraza, specifična drža telesa in posebne geste, s katerimi se vzpostavlja socialna interakcija. Otrok ne razume ali slabše razume geste in ima lahko slabše odnose z vrstniki (pogosto odnosi niso primerni razvojni stopnji otrok)," je nanizala.
Medtem ko je s to potjo mogoče doseči velike napredke, komunikacija in socialna interakcija pogosto ostaneta precej prizadeta kljub precejšnjim trudom z različnimi terapijami. Naše zmožnosti slušnega procesiranja se najprej oblikujejo v materinem trebuhu. Posamezniki z avtizmom imajo pogosto težave s pravilno obdelavo slušnih informacij. Njihove zmožnosti slušne obdelave se razlikujejo - nekateri ne bodo mogli razumeti odtenkov govora, kot je sarkazem, drugi bodo morda zelo nenaklonjeni nenadnim glasnim zvokom zaradi netipične obdelave zvoka, tretji pa še vedno ne bodo mogli razbrati zvokov v preprostih zaporedjih, kot je “mama” ali “očka”. Ker je avtizem povezan s slušnimi procesi - in je slušno procesiranje povezano z našo sposobnostjo interakcije z drugimi na družbeni ravni - je dr. Alfred Tomatis razvil obliko slušnega treninga, ki jo je že v petdesetih letih v Parizu uporabljal pri otrocih z diagnozo avtistične motnje.
Nekateri otroci z Aspergerjevim sindromom imajo specifične interese, ki ne sovpadajo s starostjo in ki jih ne delijo spontano z drugimi. Pri otroku lahko zasledimo omejene, ponavljajoče se in stereotipne vzorce vedenja, interese in aktivnosti. Lahko opazimo pretirano, zelo izrazito in usmerjeno zanimanje za enega ali več stereotipnih interesov, pri čemer se intenzivna zanimanja za določeno temo v različnih obdobjih odraščanja spreminjajo. Otroci z Aspergerjevim sindromom so manj fleksibilni v mišljenju in imajo slabše prilagoditvene spretnosti. Drugih ljudi ne razumejo dobro in z njimi ne vzpostavljajo stikov, kot bi bilo pričakovati od otroka njegove starosti, ali pa vzpostavijo stik na drugačen način. Prav tako se pogosto socialno in čustveno ne navežejo z bližnjimi, kar tudi ni nujno, saj se nekateri otroci ustrezno povežejo s svojimi bližnjimi.
Razne senzorne dražljaje pogosto doživljajo preveč ali premalo intenzivno in se nanje odzivajo z nekaterimi stereotipnimi in ponavljajočimi motoričnimi gibi, kot so recimo zvijanje prstov ali dlani, hoja po prstih, nenavadni načini hoje, vrtenje, guganje. Lahko so pretirano navezani na predmete, ko denimo ves čas nosijo s seboj določen predmet in se težko ločijo od njega. Medtem težave v razvoju govora niso tako izrazite kot pri drugih motnjah avtističnega spektra. Lahko pa zasledimo drugačno melodijo ali ritem govora, tudi pretirano knjižno izreko in podobno. Pogosto raje uporabljajo angleški jezik.
Vzgojitelji v vrtcu velikokrat poročajo, da so otroci z Aspergerjevim sindromom v vrtcu izolirani in da se ne igrajo z vrstniki. Njihova igra je drugačna in slabše poznajo nenapisana pravila vedenja. Pri njih lahko zasledimo togo vztrajanje v nekaterih (nam nesmiselnih) rutinskih opravilih. Lahko imajo svoje rituale, ko morajo biti na primer igrače zložene vedno na enak način ali ko želijo iz vrtca vedno po isti poti. Težje se spopadajo z nenapovedanimi spremembami ter tudi sicer običajno bolje delujejo in se počutijo v predvidljivem okolju. Zgoraj opisane značilnosti lahko opazimo že pri predšolskih otrocih. Nekatere otroke z Aspergerjevim sindromom pa prepoznajo strokovni delavci ob vstopu v šolo ali celo pozneje, saj otrokovo vedenje v predšolskem obdobju ni nujno sumljivo nenavadno.
Diagnostika in strokovna obravnava: Pot do razumevanja in podpore
Diagnostika Aspergerjevega sindroma se lahko opravi že v predšolskem obdobju, če so znaki tako izraziti, da jih opazijo bodisi starši bodisi vzgojiteljice v vrtcu. Sicer pa se lahko opravi tudi pozneje v šolskem obdobju ali še kasneje. Lahko jo opravijo klinični psihologi ali pedopsihiatri, običajno pa se opravlja timsko. V Sloveniji večino diagnostike pri otrocih z Aspergerjevim sindromom opravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani v Ambulanti za avtizem ali na Inštitutu za avtizem, ki ima ambulanti v Ljubljani in v Mariboru.
V Sloveniji otrok in družina po postavitvi diagnoze dobijo le malo sistemske pomoči. A otrok potrebuje intenzivno pomoč pri premagovanju primanjkljajev na področju razvoja socialnih spretnosti (individualne in skupinske obravnave), podporo v razvoju učinkovite komunikacije, podporo v razvoju prilagoditvenih spretnosti in ustreznega reševanja problemov. Potrebuje terapije senzorne integracije, ker na njegovo vedenje bistveno vpliva drugačna senzorna integracija. Namreč, dodatne težave so, ker je igra otroka z Aspergerjevim sindromom drugačna od igre vrstnikov ter je posledično v vrtcu in na otroških igriščih pogosto osamljen. Zato potrebuje različne razvojne in igralne terapije, da se bo znal igrati z vrstniki. Ne smemo pozabiti tudi, da imajo otroci z Aspergerjevim sindromom določene potenciale, ki jih je treba razvijati. Zato potrebujejo možnosti za vključitev v različne prostočasne popoldanske dejavnosti, ki pa se morajo izvajati na prilagojen način.
Starši potrebujejo informacije, kako učinkovito podpreti otroka in podporo pri premagovanju lastnih stisk, s katerimi se soočajo kot starši otroka s posebnimi potrebami. Sorojenci pa potrebujejo psihosocialno podporo, saj so v družinah nemalokrat spregledani ob skrbi staršev za otroka z Aspergerjevim sindromom. A sistem ne ponuja vseh naštetih pomoči in starši večinoma dobijo pomoč samoplačniško ali preko različnih projektnih oblik pomoči, ki jih izvajajo nevladne organizacije, kot so Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, Društvo Školjke Maribor, Združenje bodi zdrav, Društvo ASPI Domžale, Društvo za spodbujanje socialne vključenosti Tudi jaz, Zavod Modri december Koper, Center za pomoč otrokom in staršem Žalec, Inštitut za avtizem, Kulturno društvo DO RE MI in Zavod To sem jaz.
Vzgoja in pristop: Ustvarjanje podpornega okolja
Na splošno velja, čeprav seveda obstajajo izjeme, da otrokom z Aspergerjevim sindromom ustreza urejeno, predvidljivo okolje, kjer so dejavnosti vnaprej oblikovane prostorsko, vsebinsko in časovno. Otroci imajo pogosto specifične interese, ki jih je treba upoštevati in vključiti v izobraževanje, kar jim predstavlja motivacijo za sodelovanje, kajti neradi delajo stvari izven njihovega kroga interesov. Kadar so manj notranje motivirani za učenje, velja poseči po raznih oblikah zunanje motivacije, ki ni nujno materialna. Vsakodnevna opravila naj potekajo rutinsko; rutina bo preprečila ali vsaj zmanjšala količino neustreznega vedenja. Tudi delo za šolo doma naj poteka po določenem urniku; večina se dobro odziva na vizualne urnike. Obveznosti na urniku naj bodo sestavljene tako, da vsebujejo vmesne senzorne odmore in na koncu nagradne aktivnosti. Otrok namreč potrebuje več pohvale za ustrezno vedenje in sodelovanje.
Ključno je, da starši omogočijo druženje z vrstniki. Pomembno je, da ves čas skrbijo za stike, saj si otroci želijo družbe, čeprav morda navzven dajejo drugačen vtis. Če ne prej, si zaželijo družbe po prehodu v najstništvo, vendar je takrat že zelo pozno za spodbuditev mladostnika k druženju ter tudi nima svoje socialne mreže vrstnikov in ustrezno razvitih socialnih spretnosti za druženje. Zato je pomembno, da starši navkljub otrokovi drugačnosti iščejo različne možnosti, da ima otrok stike z vrstniki ves čas njegovega odraščanja. Morajo pa biti skrbno izbrani, da ni slabih izkušenj z vrstniki, kot so zasmehovanje, izločanje ali celo fizično nasilje.
Otrok naj kljub Aspergerjevemu sindromu sodeluje pri domačih opravilih. Ker imajo ti otroci pogosto težave s časovno dimenzijo in lahko težave z vzdrževanjem reda v svoji sobi ali v omari, svetujem, da se jim pripravi načrt družinskih opravilih, podkrepljen s slikami. Navodilo "pospravi in uredi naj se omara" naj bo recimo podano tako, da se fotografira urejena vsebina v omari in naj se potem fotografija kot vizualna opora prilepi na notranjo stran vrat omare.
Posebno pozornost je treba nameniti dejstvu, da so otroci z Aspergerjevim sindromom zelo pogosto pretirano usmerjeni k rokovanju z elektronskimi napravami in ekrani. Zato naj imajo omejen dostop, ki naj bo natančno določen - kdaj, koliko časa in katere vsebine. Pravila je treba res dosledno upoštevati, saj se zelo pogosto dogaja, da postanejo odvisni od elektronskih naprav, da pričnejo odklanjati vse druge aktivnosti ter da sčasoma postane rokovanje z elektronskimi napravami najbolj pogost vzrok družinskih prepirov in slabih medsebojnih odnosov.
Pravice in podpora v Sloveniji: Izzivi in prihodnost
Otroci z Aspergerjevim sindromom imajo enake pravice do zdravstvene obravnave kot vsi drugi otroci v Sloveniji. Potrebovali bi tudi veliko dodatnih terapij, vendar jih zdravstveni sistem ne omogoča v zadostni količini in nekaterih storitev sploh ne. V vrtcu in v šoli imajo pravico do statusa otroka s posebnimi potrebami, kar jim omogočata Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok in Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Na podlagi zakona lahko v vrtcu ali šoli pridobijo prilagoditve in do pet ur dodatne strokovne pomoči. V nekaterih primerih se lahko usmerijo v prilagojen program z enakovrednim izobraževalnim standardom, ki se izvaja v nekaterih večjih centrih v Sloveniji (CKSG Portorož, Center IRIS v Ljubljani, ZGNL v Ljubljani, CSGM v Mariboru). Določenim otrokom v šoli ministrstvo za vzgojo in izobraževanje izjemoma financira spremljevalca v šoli, kar jim vrtcu omogoči lokalna skupnost.
Treba je spremeniti Zakon o usmerjanju ter sistemsko urediti obliko podpore in pomoči otrokom z Aspergerjevim sindromom (pa tudi drugim otrokom z avtizmom). Na spremembo, ki bi otrokom z avtizmom prinesla enake možnosti do izobraževanja, poskušamo vplivati s predlogi in različnimi aktivnostmi že več kot osem let, vendar za sedaj še vedno neuspešno. Na ministrstvo za vzgojo in izobraževanje usmerjam tudi svoje predloge in prošnje, da se čim hitreje prične izvajati učenje otrok z Aspergerjevim sindromom v inkluzivnih oddelkih v vseh večjih regijskih središčih v Sloveniji. Navedeno je najbolj ustrezna oblika izobraževanja za te otroke, saj jim hkrati omogoča vključevanje, kolikor ga zmorejo, in ločevanje, kadar ga potrebujejo.
Izpostavila bi, da na predavanjih in svetovanjih vrtcem in šolam, ki jih izvajam, pogosto od zaposlenih dobim povratno informacijo, da imajo pomanjkljivo strokovno znanje za ustvarjanje inkluzivnega učnega okolja, ki ga potrebujejo otroci z Aspergerjevim sindromom in tudi z drugimi oblikami avtizma za razvoj svojih potencialov. Vse kaže, da bo treba prenoviti programe izobraževanja bodočih pedagoških delavcev in v njihove študijske vsebine dodati več vsebin, da bodo študenti pedagoških smeri dobili teoretična izhodišča in ustrezna praktična znanja za učenje otrok z Aspergerjevim sindromom in drugimi oblikami avtizma. Prav tako imamo še veliko neizkoriščenega potenciala pri ustvarjanju vključujočega učnega okolja na področju dela z vrstniki in z njihovimi starši. Omenjeni sta dve zelo pomembni ciljni skupini, na kateri je treba nasloviti več izobraževalnih vsebin, saj so sovrstniki zelo pomemben člen v procesu socialnega učenja otroka z Aspergerjevim sindromom.
Tomatisova metoda: Slušno usposabljanje kot nova pot
Tradicionalna terapija za avtizem vključuje vedenjski trening. Obravnava nekatera čudna vedenja avtističnih posameznikov in se osredotoča na to, kako se lahko bolje vključijo v družbo. Čeprav te terapevtske metode pomagajo pri nekaterih jezikovnih veščinah, so pogosto večinoma integrirane kognitivno, ne čustveno. Zaradi tega lahko posameznikov govor postane robotiziran ali neprilagodljiv, poleg tega se lahko v različnih situacijah trudijo spremeniti pisavo. Tomatisov slušni trening je drugačen. Prvi korak bi bil opraviti temeljito oceno, da bi ugotovili, ali je slušno usposabljanje prava pot za vašega otroka. Če je, bi se pogovorili in oblikovali program. Čeprav je obvladovanje avtizma lahko težavno, vemo, da je - zaradi nevroplastičnosti možganov - mogoče usposobiti funkcije senzorične obdelave. Ker je avtizem povezan s težavami slušne obdelave, se lahko slušno usposabljanje izkaže za zelo koristno pri zdravljenju motnje. Intervencija slušne obdelave deluje drugače kot druge oblike terapije. Tradicionalna terapija se večinoma opira na popravljanje opazovanega vedenja; slušno usposabljanje se namesto tega osredotoča na vir komunikacije in obdelavo jezika, kar pomeni, da je bolj verjetno, da boste obravnavali nekatera temeljna področja delovanja. Tomatis metoda je močno strukturirana in lažja za razumevanje kot večina drugih metod. Izvedemo majhno količino osredotočene intervencije in nato zagotovimo odmore, da si lahko vaš otrok odpočije in da ocenimo napredke. Metoda je za večino otrok z avtizmom zelo sproščujoča in nezahtevna, saj jo lahko izvaja doma v svojem okolju in kadarkoli v dnevu, hkrati pa lahko zraven počne praktično karkoli, razen gledanja zaslonov. Če vas ta oblika terapije zanima, nudim brezplačen telefonski posvet, kjer vam bom odgovorila na vsa vaša vprašanja. Ponujam tudi brezplačne mesečne predstavitve. Če vas zanima prijava, me kontaktirajte na 070853996.
Razprava o acetaminofenu in avtizmu: Previdnost in znanstveni konsenz
Nedavna izjava predsednika Donalda Trumpa in Roberta F. Kennedyja mlajšega, da je uporaba acetaminofena, katerega glavna učinkovina je paracetamol, med nosečnostjo povezana z znatno povečanim tveganjem za avtizem, je povzročila zaskrbljenost in val razprave v medicinskih krogih in širši javnosti v Ameriki. Trditve so bile podane 22. septembra in so v nasprotju s prevladujočim strokovnim konsenzom, ki acetaminofen uvršča med eno redkih varnih možnosti za lajšanje bolečin in zniževanje vročine med nosečnostjo. Mnoge študije so poskušale najti povezavo med Tylenolom in avtizmom, vendar brez jasnih zaključkov. Strokovnjaki so mirni. Dr. Karam Radwan iz klinike UChicago Medicine je povedal: "Ljudje jemljejo Tylenol od leta 1960 in ima zelo dolgo zgodovino varnosti." To pomeni, da je bil ta izdelek že preizkušen skozi desetletja. Dodaja: "Varnostni profil Tylenola je dober. Zelo malo je zdravil, ki imajo tako dober varnostni profil." In seveda, podjetje Kenvue, ki proizvaja Tylenol, se ne strinja z navedbami, da Tylenol povzroča avtizem, in pravijo, da je to zavajajoče za nosečnice. Povedali so: "Verjamemo, da neodvisna, zanesljiva znanost jasno kaže, da jemanje acetaminofena ne povzroča avtizma. Močno nasprotujemo kakršnemu koli namigu o nasprotnem in smo globoko zaskrbljeni zaradi zdravstvenega tveganja, ki ga to pomeni za bodoče matere." Zaupajmo znanosti, ki jo potrjujejo vodilni strokovnjaki in svetovni zdravstveni regulatorji.
Obstajajo tudi druge raziskave, ki postavljajo stvari na svoje mesto. Recimo, študija v Journal of the American Medical Association (JAMA), kot piše PEOPLE, je pogledala na uporabo Tylenola v nosečnosti z bolj inovativnim pristopom: preučevala je sorojence. To pomeni, da so primerjali otroke iz iste družine, kar pomaga odpraviti veliko drugih "družinskih" dejavnikov, ki bi lahko vplivali na rezultate. In kaj so odkrili? "Uporaba acetaminofena med nosečnostjo ni bila povezana z otrokovim tveganjem za avtizem, ADHD ali intelektualno prizadetost v analizi kontrolne skupine sorojencev."
Dr. Karam Radwan ne popušča: "Na podlagi obsežnih dokazov bom še naprej trdil, da je Tylenol precej varen za uporabo, vendar pa opozarjam, da ga ne jemljite, razen če ga res potrebujete - na primer, če imate vročino, močan glavobol ali neznosne bolečine." Bistvo je torej odgovorna uporaba, kadar je nujna. Povezava Tylenola in avtizma je po njegovih besedah "bolj asociacija, o kateri se bomo še naprej učili." American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) je prav tako poudaril svojo podporo acetaminofenu. Predsednik ACOG, dr. Steven J. Fleischman, je jasno sporočil, da so takšne trditve "neodgovorne, če upoštevamo škodljivo in zmedeno sporočilo, ki ga pošiljajo nosečnicam, vključno s tistimi, ki se morda morajo zanašati na to zdravilo med nosečnostjo."
Pomembno je razumeti, da avtizem ni posledica enega samega dejavnika, temveč je multifaktorialna nevrorazvojna motnja, pri kateri igrajo vlogo genetika, zapleti med nosečnostjo in okoljski dejavniki. Poleg razprave o acetaminofenu je bil v zadnjem času pod drobnogledom tudi Robert F. Kennedy mlajši, ki je s svojim pristopom k raziskovanju avtizma povzročil precejšnje polemike. Njegovi predlogi vključujejo vzpostavitev nacionalnega registra avtističnih oseb, ki bi zajemal tudi zasebne zdravstvene zapise, kar je sprožilo vprašanja o etiki in varovanju osebnih podatkov. Že aprila je povzročil velik odpor z izjavami, da osebe z avtizmom "nikoli ne bodo plačevale davkov. Nikoli ne bodo imele službe. Nikoli ne bodo igrale športa." Poudariti je treba, da so te izjave žaljive in neutemeljene ter dodatno stigmatizirajo osebe z avtizmom in njihove družine. Pred tem je Kennedy promoviral že znanstveno ovržene trditve, da avtizem povzročajo cepiva, kar kaže na vzorec širjenja dezinformacij, ki ogrožajo javno zdravje in dobrobit ranljivih skupin.
Zaključek: Zavedanje, sprejemanje in sodelovanje
Aspergerjev sindrom, kot del avtističnega spektra, zahteva poglobljeno razumevanje in prilagojen pristop. Kljub izzivom, s katerimi se soočajo posamezniki in njihove družine, obstajajo poti do izboljšanja kakovosti življenja. Zgodnja diagnostika, celostna terapevtska obravnava, prilagojeno izobraževanje ter podpora vseh deležnikov - od staršev in strokovnjakov do širše družbe - so ključni za omogočanje samostojnega in izpolnjenega življenja. Zavedanje o posebnih potrebah, sprejemanje drugačnosti in aktivno sodelovanje so temelj za ustvarjanje vključujoče družbe, v kateri lahko vsak posameznik doseže svoj polni potencial.
tags: #aspergerjev #sindrom #nosecnice