Celiakija je kronična avtoimunska bolezen, ki prizadene tanko črevo in je posledica preobčutljivosti na gluten. Ta beljakovina, ki jo najdemo v pšenici, ječmenu in rži, pri bolnikih s celiakijo sproži imunski odziv, ki vodi do poškodbe črevesne sluznice. Bolezen ne prizadene samo otrok, zato moramo biti pozorni v vseh starostnih obdobjih. Prav tako ne prizadene le prebavil in so zato bolezenski znaki lahko zelo različni.
Prepoznavanje celiakije pri otrocih
Postavitev suma na celiakijo je ključna za postavitev diagnoze, kar je včasih zaradi neznačilnih kliničnih znakov lahko težko. Ko na podlagi otrokovih težav posumimo na celiakijo, imamo na voljo zelo zanesljive serološke teste za dokazovanje prisotnosti značilnih protiteles v krvi in tudi genetske teste. Dokončno diagnozo vedno potrjujemo z biopsijo sluznice tankega črevesa.
Včasih je veljalo, da se bolezen pojavi hitro po začetku uživanja žitaric oz. ob prehodu na mešano prehrano, danes pa vemo, da temu ni tako in se lahko bolezen pojavi v katerem koli starostnem obdobju. Zanimivo je, da se v zgodnjem otroštvu bolezen pretežno še vedno kaže s tipičnimi znaki, kot so odvajanje večjih količin smrdečega, slabo formiranega, mazavega, penastega blata, nenapredovanjem telesne teže, napetim trebuščkom, razdražljivostjo in slabokrvnostjo. Pri starejših otrocih pa se lahko kaže tudi samo z občasnimi bolečinami v trebuhu, celo zaprtjem, nizko rastjo, slabim počutjem in utrujenostjo. Bolezen vse pogosteje poteka tudi v tako blagi obliki, da diagnozo postavimo bolj zaradi rutinskega iskanja med sorodniki bolnikov s celiakijo ali med otroki, za katere vemo, da imajo večje tveganje za razvoj bolezni, kot pa zaradi morebitnih težav.
Dednost celiakije
Bolezen je dedna, vendar dedovanje ni preprosto. Velja, da ima celiakijo okoli 10 % najbližjih sorodnikov znanega bolnika s celiakijo. Genetske preiskave nam predvsem dokazujejo, ali ima oseba predispozicijo za razvoj celiakije ali ne. Zelo pogosto je zmotno mišljenje, da lahko z genetskimi preiskavami potrdimo celiakijo; te preiskave so samo kamenček v zelo zapletenem diagnostičnem mozaiku pri celiakiji.
Zdravljenje in nega otroka s celiakijo
Edini način zdravljenja bolezni je stroga brezglutenska dieta. Ta dieta ne sme vsebovati niti najmanjših sledi proteinov žitaric, ki so v našem okolju najpogosteje uporabljene v prehrani. Ne sme vsebovati pšenice, ječmena, rži, pri nekaterih bolnikih pa tudi ne ovsa. Mnogim živilom je gluten sicer po naravi dodan v postopku predelave, kar jih za bolnike s celiakijo ni sprejemljiva. Proizvajalci se zaradi zakonodaje pogosto zatečejo k deklariranju, da neko živilo lahko vsebuje pšenico, s tem pa breme izbire prenesejo na potrošnika.
Slovensko društvo za celiakijo s sedežem v Mariboru poskuša pomagati svojim članom in vsem bolnikom s celiakijo tako, da redno organizira analize živil na vsebnost glutena, s čimer si bolniki lažje izbirajo prehrano. Hudo napačno, če ne celo škodljivo, je mnenje nekaterih, da je brezglutensko dieto moč primerjati z vegetarijanstvom. Bolniki s celiakijo si niso sami izbrali bolezni, zaradi nje so prikrajšani za številna živila, nenehno morajo biti na preži za skritim glutenom, težko se polno socializirajo in imajo večje tveganje za razvoj resnih dolgoročnih posledic bolezni. Čeprav lahko ob upoštevanju diete živijo praktično kot vsi ostali, neupoštevanje diete hitro privede do poslabšanja zdravja.
Čeprav težave ne nastopijo nujno v otroštvu, je vendarle to obdobje, ko si ustvarjamo temelje za zdravo odraslo in starostno obdobje, zato je upoštevanje doživljenjske striktne diete nujno od postavitve diagnoze naprej. Živilska industrija je ugotovila, da so bolniki s celiakijo potrebni pomoči, zato je na tržišču vedno več brezglutenskih izdelkov, ki lahko nadomestijo glutenske, vendar je cena zaradi zahtevnih tehnoloških postopkov odstranjevanja glutena vedno visoka. Če je dieta edino zdravilo, cena ne sme biti problem.
S KAJ NAHRANIM 10 OTROK V ENEM DNEVU: BREZ GLUTENA
Preprečevanje celiakije
Trenutno znanje na področju medicine kaže, da se celiakije ne da preprečiti. V teku je velika evropska raziskava, v kateri poskušajo oceniti preventiven vpliv dolgotrajnega dojenja in hkratnega uvajanja glutena s ciljem razvoja tolerance za gluten pri otrocih, ki imajo zvišano tveganje za razvoj celiakije. Vendar rezultati še niso na voljo.
Finančna pomoč in podpora
Starši otrok s celiakijo so upravičeni do dodatka za nego kronično bolnih otrok, prav tako pa tudi do ustreznih davčnih ugodnosti. Slovensko društvo za celiakijo je na tem področju skupaj z državnimi inštitucijami našlo skupen jezik, saj je otrokom treba omogočiti čimbolj normalen razvoj ne glede na naravo njihove bolezni. Žal pa za odrasle bolnike zdravljenje z brezglutensko dieto ni urejeno tako dobro. Vsak otrok s celiakijo bo postal odrasel s celiakijo in bo potreboval dieto za vse življenje, zato je nujno potrebno, da se tudi za odrasle bolnike ustrezno poskrbi. Številne evropske države se zavedajo problema neustrezno zdravljene celiakije in temu namenjajo precejšnja sredstva oz. pozornost.
Staršem otrok s celiakijo svetujemo, da svoje otroke vključijo v Slovensko društvo za celiakijo. Ob včlanitvi prejmejo zadnje številke društvene publikacije, v kateri najdejo informacije o primernih brezglutenskih prehranskih izdelkih ter še marsikaj. Prejmejo še Brezglutensko kuharico ter člansko izkaznico, s katero lahko izkoristijo številne popuste pri nakupu hrane ali plačilu različnih storitev. V okviru društva lahko starši svoje otroke vključijo v obnovitveno rehabilitacijo ali na mladinski brezglutenski tabor, kjer na delavnicah pod strokovnim vodstvom skupaj z vrstniki spoznavajo načine, kako se v vsakdanjem življenju upreti skušnjavam po prehranskih izdelkih, ki so zanje "nedosegljivi." Starejši člani društva se lahko vključijo v obnovitveno rehabilitacijo odraslih bolnikov s celiakijo.
Razlika med celiakijo, intoleranco na gluten in alergijo na pšenico
Intoleranca na gluten je dokaj pogosto stanje, za katero so značilne neželene reakcije na gluten, beljakovino, ki jo najdemo v pšenici, ječmenu in rižu. Obstaja več možnih vzrokov za intoleranco za gluten, vključno s celiakijo, občutljivostjo na gluten brez celiakije in alergijo na pšenico.
- Celiakija je najhujša oblika intolerance na gluten. To je avtoimunska bolezen, ki prizadene približno odstotek prebivalstva in lahko povzroči poškodbe prebavnega sistema. Simptomi vključujejo drisko, zaprtje, utrujenost, kožne težave, spremembe razpoloženja, nepojasnjeno izgubo teže, anemijo, avtoimunske motnje in nevropatijo.
- Občutljivost na gluten brez celiakije je blažja oblika intolerance na gluten, ki lahko še vedno povzroča simptome, kot so napihnjenost, driska, zaprtje, bolečine v želodcu, glavoboli, utrujenost, depresija, tesnoba, bolečine v sklepih in mišicah ter možganska megla.
- Alergija na pšenico je vrsta alergije na hrano, ki povzroči, da se imunski sistem telesa odzove na nekatere beljakovine v pšenici. Simptomi vključujejo kožni izpuščaj, prebavne težave, zamašen nos, kihanje, izcedek iz nosu, pa tudi anafilaksijo, hudo alergijsko reakcijo, ki je lahko smrtno nevarna. Alergija na pšenico je pogostejša pri otrocih kot pri odraslih, približno 65 % otrok pa jo preraste do 12. leta.
Pomembno je poudariti, da ima lahko večina simptomov naštetih zgoraj tudi druge razlage. Če nekatere od teh simptomov redno doživljate brez očitnega vzroka, potem morda reagirate na gluten v vaši prehrani. V primeru suma na alergijo ali intoleranco na gluten je priporočljivo obiskati zdravnika ali specialista.
Ključni vidiki pri uvajanju prehrane in obvladovanju bolezni
Pri uvajanju goste hrane pri dojenčkih je pomembno biti pozoren na morebitne reakcije. Če se po uvajanju novih živil pojavijo izpuščaji ali druge podobne reakcije, ni nujno, da gre za alergijo, saj telo lahko razvije toleranco. Pomembne zaradi diete so le reakcije takojšnjega tipa (koprivnica v uri ali dveh po zaužitju ali še resnejše reakcije).
Celiakija se prvenstveno kaže z neuspevanjem otroka pri pridobivanju na teži, bolečinami v trebuhu po zaužitju glutenskih žitaric, odvajanjem smrdljivega, sivega, penastega blata. Alergija na gluten pa je izjemna redkost. Če bi otrok po zaužitju glutena vedno imel drisko ali bolečine v trebuhu in odvajal sumljivo blato, je treba to povedati otrokovemu pediatru. Odsvetuje se uvajanje diete brez pojasnitve težav.
Pri dojenčkih, starih 4 mesece, ki imajo krvave nitke in sluzasto blato, je lahko vzrok kravje mleko, jajca ali pšenica. Proktokolitis je opisna diagnoza za vnetje sluznice črevesja, ki povzroči krvavitev ali nitke v blatu. Če ima otrok težave, je pregled pri specialistu smiselno opraviti. Vaše mleko bo kljub omejitvam primerno, le vi boste morda imeli znake primanjkljaja kakšnih hranil. Zato je potrebno opredeliti, česa se morate in česa ni potrebno opuščati.
Gluten je beljakovinska snov (prolamin), ki jo najdemo v endospermu krušnih žit, kot so pšenica, ječmen (ješprenj), rž, oves, pira, kamut in tritikala. Značilnost in osnovna funkcija glutena je formiranje lepka, ki veže vodo in skrbi za povezanost in elastičnost testa. Po dogovoru so brezglutenska živila tista, ki vsebujejo manj kot 20 delcev glutena na milijon drugih delcev (< 20 ppm).
Vsa označena brezglutenska živila so v Evropski uniji in drugod v razvitem svetu redno nadzorovana in opremljena s podatkom o vsebnosti glutena. Znak, ki opozarja na živilo brez glutena, je prečrtan žitni klas. Pri nakupu živil, ki nimajo te oznake, mora bolnik s celiakijo obvezno skrbno prebrati deklaracijo o sestavi. Po novem Zakonu o označevanju živil in prehrambnih izdelkov morajo biti vsa živila in prehrambni izdelki označeni z deklaracijo, ki vsebuje poimensko sestavo vsake sestavine. Nakup izdelka z opozorilom »lahko vsebuje gluten« bolnikom s celiakijo odsvetujemo.
Pri pripravi brezglutenskih obrokov je treba paziti na pravilno shranjevanje in ravnanje z živili, da ne pride do kontaminacije z glutenom iz okolja. Brezglutenski kruh vedno shranjujemo v posebni posodi za kruh, ki je tesno zaprta. Pri rezanju kruha vedno uporabljamo čisto desko in čisti nož. Tudi ostale brezglutenske izdelke shranjujmo ločeno od drugih živil ali pa vsaj na ločeni polici. Vedno uporabljamo dobro pomito posodo in pribor. Malica za predšolskega otroka ali šolarja s celiakijo naj bo vedno posebej zavita in ločena od malice ostalih šolarjev.
Celiakijo v začetnih mesecih zdravljenja pogosto spremlja intoleranca za laktozo. Kadar bolnik slabše prenaša mlečni sladkor (laktozo), priporočamo za določen čas prehrano brez kravjega ali kozjega mleka.