Multipla skleroza (MS) je kronična avtoimunska vnetna bolezen osrednjega živčevja, ki prizadene dvakrat več žensk kot moških, najpogosteje v rodni dobi med 20. in 40. letom. Natančen vzrok bolezni še ni znan, vplivajo pa tako genetski kot tudi dejavniki okolja. To pomeni, da telesni imunski sistem izgubi sposobnost prepoznavanja nekaterih svojih tkiv in jih napade, kot da bi bili tujki. Veliko živčnih vlaken v možganih in hrbtenjači je prekritih z zaščitno, izolacijsko ovojnico iz mielina. Pri multipli sklerozi se poškoduje mielin, v ovojnici nastajajo luknjice, proces pa se strokovno imenuje demielinizacija. Ko je mielinska ovojnica enkrat poškodovana, se živčni impulzi ne morejo več normalno prenašati po živčnem vlaknu. Simptomi MS so lahko zelo nenapovedljivi, povzročijo lahko oslabelost, trepetanje, otrplost, odrevenelost, krčevito trzanje, slabo mišično koordinacijo, izgubo ali težave z vidom, probleme pri govoru in utrujenost. MS je bolezen, ki lahko poteka recidivno-remitentno, zagoni in izboljšanja se izmenjujejo, kar je prisotno pri skoraj 80 % bolnikov. Zagon bolezni pomeni pojav simptomov, ki trajajo neprekinjeno vsaj 24 ur in jih ne povzročita visoka telesna temperatura ali drugi vzroki. Po zagonu lahko pride do popolnega okrevanja ali pa le delnega, kar se klinično odraža z večjo stopnjo funkcionalne prizadetosti.
Osebna izkušnja: Lea, mlada mama s multiplo sklerozo
Lea je odločna mlada ženska, ki ve, kaj hoče v življenju. Pri 26-letih pričakuje tretjega otroka, kljub multipli sklerozi in visoki nosečnosti. Njeno pot do diagnoze je zaznamovala nenadna sprememba življenja. Sprva je obiskala nevrologinjo zaradi migren, kar je vodilo do magnetne resonance. Izvidi so pokazali "demielinizacijo centralnega živčnega sistema", kar je Lea poiskala na spletu in ugotovila, da gre za multiplo sklerozo. Sprva si ni želela priznati bolezni in ni nadaljevala s preiskavami. Tri leta kasneje, po težkem porodu prvega otroka, Julije, so se začeli pojavljati mravljinci v nogi, ki so prerasli v bolečino. Po obisku zdravnika je sledil skoraj en mesec na nevrološkem oddelku. Dvojni vid, ki se je pojavil kmalu po prihodu domov, jo je napotil v Maribor, kjer ji je nevrolog potrdil diagnozo po opravljeni punkciji. Pri 21-ih letih je tako dobila uradno diagnozo multiple skleroze.
"Tisto leto mi je bilo najhujše," se spominja Lea. Njene sanje o poklicu vzgojiteljice so bile ovirane, saj je bilo delo v vrtcu z multiplo sklerozo odsvetovano. Kljub temu je imela podporo družine in prijateljev, ki so ji stali ob strani. "Vsi, z družino vred, smo se prilagodili novemu življenju. Saj druge možnosti nimaš," poudarja. Spoznala je, kaj je v življenju najbolj pomembno: družina, sorodniki in iskreni prijatelji.
Prilagajanje na novo realnost
Danes Lea uspešno vodi družinsko kmetijo, ki obdeluje približno 20 hektarjev zemlje, na katerih pridelujejo predvsem buče, koruzo in pšenico. To je bila njena odločitev, saj je v današnjih časih težko dobiti službo, kjer bi zaposlili osebo z multiplo sklerozo. S partnerjem Davidom, s katerim sta se poročila avgusta 2020, sta si ustvarila veliko družino, kot si jo je Lea vedno želela. David jo je sprejel takšno, kot je, brez sočutja ali občutka, da je bolna. Kljub temu se včasih sooči z vprašanjem "zakaj ravno jaz?", v teh trenutkih pa je ključna podpora njenih najdražjih.
"Pri 26-ih letih sem tretjič noseča," pove z nasmehom. Na srečo v nosečnosti ni imela nobenih težav. Svojemu sporočilu mladim dekletom z diagnozo MS dodaja: "Naj se ne prestrašijo. Multipla ni kar avtomatsko ovira, da ne bi mogle imeti otrok." Kljub temu priznava, da je energija njenih dveh otrok zahtevna, še posebej, ko so doma in ne hodijo v vrtec. "Življenje se po taki diagnozi, kot je multipla skleroza, absolutno spremeni. Prej bi živel 150-odstotno, kar naenkrat lahko živiš samo 100-odstotno - a ugotoviš, da je v resnici to pravo življenje in ne tisto, ki si ga živel prej."
Odločitve o zdravljenju multiple skleroze pred, med in po nosečnosti
Nosečnost in multipla skleroza: Razbijanje mitov
Nosečnost pri ženskah z multiplo sklerozo je bila v preteklosti pogosto povezana s strahom pred poslabšanjem bolezni. Vendar pa so številne študije v zadnjih 40 letih to mišljenje popolnoma ovrgle. Nasprotno, raziskave kažejo, da ima nosečnost pozitiven vpliv na MS, še posebej v zadnjih dveh trimestrih. Pojavnost napadov MS se med nosečnostjo pri večini žensk razredči, čas med napadi pa se podaljša. V času nosečnosti se močno poveča število krožečih beljakovin v telesu, kar deluje kot naravni imunosupresant, prav tako pa je stopnja naravnih kortikosteroidov višja. Ti dejavniki morda prispevajo k temu, da ženske z MS nimajo toliko težav v nosečnosti.
Znanstvene raziskave so pokazale, da ženske v času nosečnosti nimajo bistvenega poslabšanja simptomov. Ne potrebujejo posebnega ginekološkega nadzora ali posebnih ukrepov glede poroda. Ženske z MS dobro prenašajo splošno in epiduralno anestezijo med porodom. Uporaba steroidnih zdravil med nosečnostjo je mogoča v primeru akutnih napadov MS, pri čemer je pri doječih materah potrebno skrbno opazovanje.
Dojenje in multipla skleroza: Vpliv na mater in otroka
Nekatere mamice z MS skrbijo, da bi z dojenjem prenesle bolezen na dojenčka. Vendar pa dojenček ne more zbole za MS prek dojenja, bolezen se preko materinega mleka ne prenaša. Nasprotno, znanstvene raziskave (Pisacane 1994) so pokazale, da imajo otroci, ki so dojeni več kot 6 mesecev, precej manjšo verjetnost, da zbolijo za MS. Možni razlogi za to so višje vrednosti nenasičenih maščobnih kislin v ženskem mleku v primerjavi s kravjim, kar vpliva na sestavo možganov otrok, hranjenih z umetno hrano. Poleg tega žensko mleko dokazano krepi imunski sistem otroka in ga tako ščiti pred pojavom MS kasneje v življenju.
Študije (Confavreux 1998 in Nelson 1988) so dokazale, da dojenje nima nobenega vpliva na pojav materinih simptomov bolezni, celo več, doječe matere imajo manj simptomov bolezni v tem obdobju. Kljub temu pa se lahko v prvih tednih po porodu, še posebej pri resnejših oblikah MS, pojavijo težave z držanjem otroka, za kar se priporoča uporaba blazin ali slingov za podporo pri dojenju.
Zdravljenje in odločitve med nosečnostjo in po porodu
Zdravila za zdravljenje MS niso odobrena za uporabo v času nosečnosti in dojenja, saj njihov učinek na razvoj ploda in dojenčka ni znan. Ta zdravila vključujejo Avonex®, Betaseron®, Copaxone®, Novantrone® in Rebif®. V praksi se materam z MS običajno svetuje, da prenehajo z jemanjem zdravil pred zanositvijo in med nosečnostjo. Po porodu se ženska odloči, ali bo dojila ali hranila otroka s prilagojenim mlekom in čim prej začela s terapijo.
Odločitev za dojenje ali jemanje zdravil je osebna. V primeru odločitve za dojenje se postavlja vprašanje, kako bo zakasnitev pri jemanju zdravil vplivala na zdravje matere in ali se bo bolezen poslabšala. O tem je ključnega pomena temeljit posvet z zdravnikom, ki bo pretehtal pozitivne plati dojenja za otroka glede na povečano tveganje za MS v kasnejšem življenju. Ženskam, ki so imele poslabšanja bolezni v nosečnosti, bo zdravnik svetoval čimprejšnje pričetje z jemanjem zdravil ali pa vsaj nekaj tedensko dojenje pred pričetkom terapije. Če je bolezen trenutno v stabilnem stanju, se bo zdravnik skupaj z bolnico posvetoval o morebitnih tveganjih in se morda odločil za dojenje.
Pomembno je, da se zavedate svojih možnosti in se o njih s svojim zdravnikom temeljito pogovorite. Zgodnje prepoznavanje bolezni in zgodnje zdravljenje sta ključnega pomena pri bolnikih z multiplo sklerozo.
Podpora in spoprijemanje z multiplo sklerozo
Življenje z multiplo sklerozo po diagnozi se absolutno spremeni. Potrebno se je naučiti živeti s tem, in se odločiti, da se ne daš. Pomembno je pozitivno mišljenje in sprejetje bolezni, zavedanje, da so v življenju še mnogo hujše reči. Psiha lahko dela čudeže. Naučiti se, da nobena težava ni nepremostljiva in da je treba negativne občutke čim prej "izprazniti" iz sebe.
Redno jemanje vitaminskih in mineralnih dodatkov ter homeopatskih zdravil lahko pripomore k boljšemu počutju. Uživanje v vsakem dnevu posebej, sproščanje in meditacija so prav tako pomembni. Čeprav posebne telovadbe, kot je joga, niso nujne, se priporoča zavedanje telesa in duha med vsakodnevnimi aktivnostmi. Vsak dan se je treba vprašati: "Ali lahko s tem živim?" in si iskreno odgovoriti.
V današnjih časih je ključnega pomena druženje in podpora. Med bolniki z multiplo sklerozo je namreč veliko depresije, zato srečanja v lokalnih podružnicah združenj bolnikov z multiplo sklerozo ogromno pomenijo. Osebne zgodbe izražajo stališča oseb z multiplo sklerozo in nudijo podporo ter občutek, da niste sami.
Znanstvene reference
- Confavreux, C., S. 2. Alwan, I.M. Yee, M. Dybalski, C. Guimond, E. Dwosh, T.M. 3. Roux, T. C. Courtillot, R. Debs, P. Touraine, C. Lubetzki, C. 4. Hellwig, K. J. 5. O'Gorman, C. Lin, J. Stankovich, S.A. 6. Paavilainen, T. Kurki, R. Parkkola, M. Farkkila, O. Salonen, P. 7. Hughes, S.E. Spelman, T. Gray, O.M. Boz, C. Trojano, M. A. Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. 8. Confavreux, C. Hutchinson, M.M. Hours, P. Cortinovis-Tourniaire, T. Moreau, M. 9. Dobson, R. Dassan, P. Roberts, M. Giovannoni, G. Nelson-Piercy, C. P.A. 10. Pecori, C. Giannini, E. Portaccio, A. Ghezzi, B. Hakiki, L. 11. Cree, B.A. Gourraud, P.A. Oksenberg, J.R. Bevan, C. Crabtree-Hartman, E. J.M. 12. He, A. Merkel, B. Brown, J.W.L. Zhovits Ryerson, L. Kister, I. C.B. 13. Brown, J.W.L. Coles, A. Horakova, D. Havrdova, E. Izquierdo, G. A. 14. P.K. 15. 16. Vukusic, S. Michel, L. Leguy, C. S. 17. Langer-Gould, A. Hellwig, K. 18. Vukusic, S. Courtillot, C. 19 (2013) 1565-1566.10.1177/1352458513503054 19. Miller, D.H. Fazekas, F. Montalban, X. Reingold, S.C. M. Dojenje in multipla skleroza.