Parkinsonova bolezen, druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, s starostjo narašča. V Sloveniji po zadnjih ocenah prizadene okoli 7000 ljudi, trend pa je zaskrbljujoč. V Društvu Trepetlika, ki združuje več kot 750 članov - med njimi bolnike, njihove svojce, skrbnike in zdravstvene delavce -, se zavedajo te problematike in si prizadevajo za izboljšanje kakovosti življenja obolelih. Društvo, ki deluje že 24 let kot prostovoljna oblika združevanja, si poleg druženja prizadeva zagotoviti bolnikom ustrezen položaj v družbi ter jim pomagati premagovati bolezen s pomočjo različnih izobraževalnih programov, medsebojnega informiranja in skupnih akcij. Njihov ključni cilj je čim dlje in v največji možni meri ohraniti samostojnost bolnikov.
Destigmatizacija bolezni in zatočišče v stiski
Družba še vedno pogosto nevrodegenerativne bolezni možganov dojema kot sramotne, kar vodi v skrivanje bolnikov pred javnostjo ali njihovo samoto. Dolge čakalne dobe pri zdravnikih dodatno otežujejo zdravljenje. V takšnih okoliščinah Društvo Trepetlika nudi bolnikom in njihovim skrbnikom ključno podporo, nekakšno zatočišče ali prvo pomoč. V društvu lahko posamezniki izvedo za strokovnjake z različnih področij zdravljenja, kot so nevrologi, parkinsonske medicinske sestre in psihiatri. Z izdajanjem glasila Trepetlika, priročnikov o parkinsonovi bolezni ter z informiranjem in osveščanjem javnosti društvo opravlja pomembno vlogo pri destigmatizaciji bolezni. Organizacija prevozov pa omogoča socialno varstvo članom, bolnikom in skrbnikom, ki bi se sicer programov težko udeležili, s čimer društvo zmanjšuje socialno in informacijsko izolacijo svojih članov.
Druženje, izobraževanje in krepitev skupnosti
Sedež društva v Ljubljani, na Šišenski cesti 23, ponuja lepo urejene prostore za srečanja in dejavnosti v manjših skupinah. Poleg dejavnosti v Ljubljani, društvo deluje tudi na Gorenjskem, Štajerskem, Dolenjskem, Primorskem in v drugih regijah, pogosto v zdraviliščih, najetih prostorih ali prostorih zdravstvenih organizacij. Osrednji namen teh srečanj je poleg druženja ljudi s podobnimi težavami tudi izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev o novostih pri zdravljenju ter načinih lajšanja različnih težav. Člani društva tesno sodelujejo s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave bolezni, kar omogoča izmenjavo znanj in izkušenj.
Izpostavljanje problematike obnovitvene rehabilitacije
Pomemben vidik delovanja društva je opozarjanje na problematiko obnovitvene rehabilitacije. Člani, bolniki in skrbniki iz vse Slovenije, redno izpostavljajo, da jim lečeči zdravniki ne predlagajo obnovitvene rehabilitacije na stroške zdravstvene zavarovalnice z obrazložitvijo, da jim ta ne pripada glede na Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja. Društvo Trepetlika je prepričano, da bolniki s parkinsonovo boleznijo, enako kot bolniki z drugimi boleznimi, ki so navedene v pravilniku, obnovitveno rehabilitacijo nujno potrebujejo. Zato upravičeno pričakujejo, da se bo parkinsonova bolezen in druge ekstrapiramidne motnje uvrstile v Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja. Podporna terapija bi morala biti parkinsonskim bolnikom zagotovljena ves čas bolezni, pri čemer društvo aktivno sodeluje pri obravnavi pri Zavodu za zdravstveno zavarovanje.
Uspešni projekti in mednarodno sodelovanje
Društvo Trepetlika izvaja svoje programe na državni in lokalni ravni. Še posebej uspešen projekt, ki ga je vodila parkinsonska sestra Lidija Ocepek in je bil izveden že šestnajstkrat, so večdnevni tabori. Izkušnje, pridobljene pri teh taborih in drugih programih, so bile predstavljene tudi Evropskemu združenju bolnikov s parkinsonovo boleznijo (EPDA), katerega pomemben član je društvo.
Dnevni center v Ljubljani deluje skozi celo leto. Tu se bolniki srečujejo, prebirajo strokovno literaturo, poslušajo predavanja ter izvajajo prilagojene vaje ali se odpravijo na nordijske sprehode. Regijske enote se srečujejo v zdraviliščih kot so Strunjan, Zreče in Šmarješke Toplicah, kjer izvajajo vodne vaje, se sprehajajo v naravi z nordijskimi palicami in poslušajo predavanja strokovnjakov. Člani ljubljanske enote izvajajo vaje hidroterapije v Atlantisu v Ljubljani, pri čemer je društvo v letu 2014 v celoti krilo stroške predavanj, hidroterapije in prevozov. S pomočjo donatorjev je bilo organizirano tudi uspešno srečanje v Kranju, kjer sta predavateljici iz predavali o bolezni za udeležence iz vse Slovenije. Program "Ne predamo se", ki je bil izveden s pomočjo Ministrstva za zdravje, je omogočil 100 bolnikom in svojcem pet dni v zdravilišču Topolšica, kjer so bili deležni fizioterapije, hidroterapije, delovne terapije in predavanj o depresiji, vključno z delavnico smeha in večernim plesom.
Poudarek na ozaveščanju in izboljšanju obravnave
Društvo si prizadeva za izboljšanje poznavanja in razumevanja parkinsonove bolezni v državi. Poudarjajo, da gre za kronično bolezen, za katero lahko zboli vsakdo, in da je za družbo mnogo manj obremenjujoče, če so bolniki zdravljeni pravočasno in ustrezno. Kljub temu, da odgovorni za reševanje problematike ne zanikajo potrebe po skrbi za bolnike s parkinsonovo boleznijo, se pogosto osredotočajo na raka, srčne bolezni in bolezni, ki prizadenejo mlajše osebe. Društvo Trepetlika pa poudarja, da bi morala biti parkinsonova bolezen obravnavana prednostno, predvsem zaradi staranja prebivalstva, saj ta bolezen vpliva na velik del ljudi in bo v prihodnosti predstavljala večje ekonomsko breme za državo kot mnoge druge bolezni. Zato se društvo ne želi sprijazniti s tem, da je parkinsonova bolezen ena najbolj zapostavljenih bolezni živčevja v državi.
Člani društva so posebej motivirani, saj mednarodna sodelovanja kažejo, da je z ustrezno obravnavo in zdravljenjem bolnikov mogoče znatno izboljšati njihovo zdravstveno stanje in jim omogočiti normalno ter lepo življenje. V okviru programa društva je poleg bolnikom posebna pozornost namenjena tudi njihovim svojcem in skrbnikom. Še bolj pomembno pa je, da bolniki postanejo aktivni in upoštevani partnerji v procesu zdravljenja, da se jih obravnava multidisciplinarno, pravočasno, neprekinjeno in na ustrezen način, ter da jih obravnava specialist nevrolog za parkinsonovo bolezen.
Vloga zelišč in Bachovih esenc v nosečnosti
Članek se dotakne tudi tematike zdravja v nosečnosti, kjer je poudarjena skrb za dobro počutje bodoče mame. V poznojesenskih in zimskih dneh, ko se širijo virusi in bakterije, se nosečnice pogosto bojijo zbolenja, saj antibiotiki in nekatera zdravila v tem obdobju niso priporočljivi. Kot najbolj blagodejna za nosečnice so izpostavljena zelišča, ki nudijo telesu zunanjo podporo. Med njimi izstopajo kamilica, ki pomirja, ječmenova trava, peteršilj, preslica, kopriva, rman, brezovi listi in šipek. Posebej so omenjeni malinovi listi, ki se lahko uporabljajo za čaj ali sedečo kopel z namenom lajšanja poroda. Ti pripravki krepijo in napenjajo maternično tkivo in mišice, kar je ključnega pomena v zadnjih mesecih nosečnosti. Pitje čaja in izvajanje sedečih kopeli krepijo mišice, ki pomagajo med popadki, ter uravnavajo količino krvi med porodom. Kljub splošno znani podpori zelišč za zdravje, je pomembno vedeti, da nekatera lahko na fizični ali energijski ravni motijo razvoj otroka.
V tem kontekstu je omenjena tudi uporaba Bachovih cvetnih esenc, specifično esence Trepetlike (Aspen). Ta tekoča cvetna esenca v kapljicah, pripravljena iz cvetov trepetlike, je namenjena posameznikom, ki želijo v svoj vsakdan vključiti tradicionalne Bachove cvetne esence kot del osebnega rituala ali rutine. Kapljice se običajno jemljejo štiri kapljice neposredno v usta ali razredčene v vodi, večkrat na dan. Izdelek vsebuje alkohol kot konzervans. Priporočila za uporabo poudarjajo, da prehransko dopolnilo ni nadomestilo za uravnoteženo in raznoliko prehrano ter zdrav življenjski slog, in da se priporočenega dnevnega odmerka ne sme preseči. Nosečnice, doječe matere ter osebe, ki uživajo zdravila, naj se o uporabi posvetujejo z zdravnikom ali farmacevtom. Bachova esenca Trepetlika je posebej priporočljiva za obravnavo nedoločnih, nepoznanih bojazni, za katere posameznik ne najde razlage, a ga kljub temu preganja strah pred morebitno nevarnostjo.
Rehabilitacija kot ključ do boljše kakovosti življenja
Doc. dr. Dejan Georgiev, vodja službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki ljubljanskega UKC, poudarja pomen rehabilitacije pri vseh nevroloških boleznih, vključno s parkinsonovo boleznijo. Kljub splošnemu prepričanju, da so nevrodegenerativne bolezni manj dovzetne za rehabilitacijo, dr. Georgiev zagotavlja, da postopek rehabilitacije teh pacientov, čeprav nekoliko drugačen, zelo dobro deluje. Poudarja, da je rehabilitacija ključna za izboljšanje kakovosti življenja obolelih, saj ohranja gibljivost, omogoča hojo in preprečuje padce. Ti vidiki so za obolele izjemno pomembni in jih je z drugimi metodami težko doseči. Cilj rehabilitacije je ohranjanje splošne gibljivosti, hkrati pa so rehabilitacijski postopki usmerjeni v simptome, ki ne reagirajo na zdravila, kot so hoja, ravnotežje in posturalni refleksi.
Doc. dr. Georgiev izpostavi tudi problematiko čakalnih dob in sistemskih pomanjkljivosti v zdravstvu, ki otežujejo dostop do celostne obravnave. Poudarja, da je slovenski zdravstveni sistem sicer dober, primerljiv z zahodnimi, vendar pa so čakalne dobe pogosto posledica več dejavnikov, vključno s financiranjem kontrolnih pregledov s strani ZZZS in hitrostjo napotitve pacienta na prvi pregled. V primeru nujnih stanj pa pacienti lahko poiščejo pomoč na urgenci.
Nevrologinja Helena Skrt iz celjske splošne bolnišnice si želi, da bi bolnišnica postala center za zdravljenje napredovale parkinsonove bolezni, saj so čakalne dobe za tovrstno zdravljenje dolgotrajne. Izpostavlja dobro sodelovanje z zdravniki družinske medicine in odzivnost na izobraževanja. Poudarja pomen multidisciplinarnega pristopa, ki pa je v Celju še vedno premalo razvit zaradi finančnih in kadrovskih omejitev. Prav tako opozarja na stres, ki ga prinaša delo na več deloviščih hkrati, in na posledično izgorelost kadra, ki lahko vodi v iskanje lažjih poti. Za učinkovito zdravljenje bolnikov je ključno, da je tudi zdravstveni kader v dobri kondiciji.
Doc. dr. Georgiev dodaja, da bi vzpostavitev sekundarne ravni zdravstvenega varstva znotraj nevrološke klinike omogočila vrhunskim strokovnjakom, da se bolj posvetijo pacientom z najkompleksnejšimi obolenji. Poudarja povezanost med primarno, sekundarno in terciarno ravnjo zdravstvenega varstva ter potrebo po usklajenosti in optimizaciji financiranja, organizacije in kritja programov s strani ZZZS.
Izzivi svojcev in pomen samopomoči
Metka Stošicki, svojka obolelega, izpostavi dileme in nemoči, s katerimi se srečujejo svojci, ki lahko vodijo v izgorelost. Predlaga oblikovanje skupin za samopomoč, ki potekajo mesečno preko zooma, in bogatijo znanje o parkinsonovi bolezni ter njenih raznolikih obrazih. Poudarja, da ima parkinsonova bolezen "tisoč in en obraz" in da je nujen multidisciplinarni pristop. Pogosto namreč ni jasno, da so pogoste pljučnice ali težave z notranjimi organi lahko posledica parkinsonove bolezni.
Finančni izzivi društev bolnikov
Predsednica društva Trepetlika, Cvetka Pavlina Likar, opozarja na vse večje težave pri pridobivanju finančnih sredstev za dejavnosti društev bolnikov. Nedosledno financiranje in negotovi izidi razpisov ogrožajo izvajanje dejavnosti, s katerimi društva izboljšujejo dostopnost do storitev, ki jih zdravstveni sistem ne zagotovi pravočasno. Likarjeva poudarja, da bi morala država jasno povedati, ali taka društva potrebuje, saj so podaljšana roka in pomoč zdravstvu.
Nadja Čobal z Ministrstva za zdravje pojasnjuje, da se ministrstvo osredotoča na sistem in izboljšanje dostopnosti do storitev, ki jih pacienti potrebujejo, ter si prizadeva za odpravo težav pri financiranju nevladnih organizacij. Modeli dobre prakse naj bi v prihodnje deležili bolj sistemskega financiranja, vendar strategija še ni povsem jasna. Obstaja možnost večletnega financiranja, vendar je to odvisno od proračunskih sredstev.
Pomanjkanje podpornih terapij in specializiranega kadra
Kljub temu, da je obnovitvena terapija za parkinsonovo bolezen uzakonjena, primanjkuje pravilnikov, ki bi omogočili njeno udejanjanje v praksi. Bolniki nimajo dovolj podpornih terapij in težko pridejo do ambulantne fizioterapije. Referenčne medicinske sestre, ki bi morale obravnavati kronične bolnike, ne obravnavajo parkinsonikov. Izrazito pomanjkanje nevrologov, predvsem specializiranih, predstavlja še eno oviro. Društvo poudarja, da so dobri zdravniki in zdravljenja v Sloveniji na visoki ravni, a je dostopnost do njih pogosto otežena. Posebej izpostavljajo pomanjkanje parkinsonskih medicinskih sester, ki bi bile ključna povezava med bolnikom in nevrologom ter bi lahko olajšale delo nevrologom in skrajšale čakalne vrste.
Nosečnost je eno najbolj posebnih in po navadi tudi najlepših obdobij v življenju vsake ženske, a v poznojesenskih in zimskih dneh, ko se okoli nas začnejo poditi najrazličnejši virusi in bakterije, nosečnice postane strah, kaj bo, če zbolijo, saj antibiotiki in še vrsta zdravil v tem času niso priporočljivi. Najboljša zelišča za nosečnice so tista, ki bodo dajala telesu zunanjo podporo. Zelo blagodejna zelišča in njihovi pripravki so iz kamilice, ki pomirja. Veliko podporo telesu nudi ječmenova trava, dobra podpora nosečniškim spremembam v telesu pa so tudi peteršilj, preslica, kopriva, rman, brezovi listi in šipek. Malinove liste lahko uporabljamo za čaj ali sedečo kopel, oboje pa je namenjeno lajšanju poroda. Blagodejni so za krepitev in napetost materničnega tkiva in mišic, ki potrebujejo pogosto podporo v zadnjih mesecih nosečnosti. Pitje čaja in izvajanje sedečih kopeli okrepita mišice, ki pomagajo med popadki, in uravnavata količino krvi med porodom. Poparek zelišča pijemo po želji. Čeprav so zelišča in zeli splošno znani podporniki zdravja, pa lahko nekateri od njih na fizični ali energijski ravni motijo razvoj otroka.
Bach Trepetlika (Aspen) je tekoča cvetna esenca v kapljicah, pripravljena iz cvetov trepetlike. Kanite 4 kapljice neposredno v usta ali jih zmešajte z vodo oziroma drugo tekočino. Kapljice lahko kanete tudi neposredno na ustnico. Tako pripravljeno zaužijte večkrat na dan. Ta izdelek je lahko zanimiva izbira za posameznike, ki želijo v svoj vsakdan vključiti tradicionalne Bachove cvetne esence kot del osebnega rituala ali rutine. Če iščete preprost način za vključitev Bachove cvetne esence trepetlike v svoj vsakdan, so te kapljice priročna in enostavna rešitev. Kako uporabljam Bachovo esenco Trepetlika?Običajno se uporablja 4 kapljice neposredno v usta ali razredčene v vodi. Ali lahko kapljice zmešam z napitkom?Da. Ali izdelek vsebuje alkohol?Da. Prehransko dopolnilo ni nadomestilo za uravnoteženo in raznoliko prehrano ter zdrav življenjski slog. Priporočenega dnevnega odmerka ne smete preseči. Hranite izven dosega otrok. Priporočene dnevne količine oziroma odmerka se ne sme prekoračiti. Prehransko dopolnilo ni nadomestilo za uravnoteženo in raznovrstno prehrano. Shranjevati nedosegljivo otrokom! Nosečnice, doječe matere ter osebe, ki uživajo zdravila, naj se o uporabi posvetujejo z zdravnikom ali farmacevtom. Pri nedoločnih, nepoznanih bojaznih, za katere ne najdeš razlage, utemeljitve, pa te je vendarle strah, da bi se lahko kaj groznega zgodilo, samo kaj bi to lahko bilo, tega ne veš. Ti nedoločni, nerazložljivi strahovi lahko človeka preganjajo dan in noč. Prizadeti se jih največkrat ne upajo zaupati drugim. Uporaba: 2 kapljici kanite neposredno na jezik ali raztopite v kozarcu vode in pijte po požirkih. Zaužijte po potrebi. Raztopina v steklenički (uporabno dalj časa): izberite največ 7 esenc. Kanite 2 kapljici vsake esence (oz. 4 RESCUE kapljice) v 30 ml stekleničko. Stekleničko napolnite z negazirano mineralno vodo, ki ji dodate eno čajno žličko sadnega kisa ali alkohola (npr. konjaka), ki služi kot naravni konzervans. Vzemite 4 kapljice tako pripravljene mešanice najmanj 4 krat na dan. Mešanica je na hladnem uporabna 3 tedne. Kapljice vsebujejo alkohol (27 vol % alkohola). Sestavine: Bachova esenca trepetlike v 27 vol. % alkohola. Opozorilo: Prehransko dopolnilo ni nadomestilo za uravnoteženo in raznovrstno prehrano. Priporočene dnevne količine oziroma odmerka se ne sme prekoračiti. Shranjevati nedosegljivo otrokom!
tags: #trepetlika #za #nosecnicelincki #v #nosecnosti