Sladkorna bolezen, zlasti tip 1, je bolezen, ki lahko pomembno vpliva na življenje otrok in njihovih družin. Razumevanje te kronične avtoimunske bolezni, njenih simptomov, zdravljenja in zakonskih pravic, ki jih imajo otroci s posebnimi potrebami, je ključnega pomena za zagotavljanje celovite podpore in kakovostnega življenja. V zadnjih letih se kljub napredku v medicini in tehnologiji, kot so inzulinske črpalke in senzorji za stalno merjenje glukoze, soočamo z naraščajočo pojavnostjo sladkorne bolezni tipa 1 pri mlajših otrocih, kar postavlja nove izzive pred starše, zdravstvene delavce in izobraževalne ustanove.
Različne oblike sladkorne bolezni pri otrocih
Sladkorna bolezen tipa 1 (SBT1), znana tudi kot inzulinsko odvisna sladkorna bolezen, se lahko razvije od zgodnjega otroštva do starosti približno štirideset let. Vendar pa je kljub temu najpogostejša pri mladostnikih, žal pa se vedno pogosteje pojavlja pri malčkih do tretjega ali petega leta starosti, pa tudi pri otrocih ob vstopu v šolo. Starostna meja, pri kateri odkrivamo diabetes, se v večini držav na svetu znižuje v mlajša leta. V Združenih državah Amerike diabetes tipa 1 prizadene enega od vsakih 400-600 otrok in mladostnikov. V Sloveniji vsako leto odkrijemo od 5 do 7 otrok s SBT1.
Sladkorna bolezen tipa 2 (SBT2), ki jo označuje neodzivnost telesa na inzulin, se običajno razvije pri starejših ljudeh, največkrat po 40. letu starosti. Vendar pa s porastom hude debelosti vedno pogosteje prizadene tudi mlade, celo najstnike in otroke. Tudi v Sloveniji je takih otrok vedno več. SBT2 je večinoma neprepoznana in jo odkrivajo s presejalnim testom pri predebelih otrocih. Na Pediatrični kliniki v Ljubljani, UKC Maribor, Kliniki za pediatrijo, Centru za zdravljenje otrok in mladostnikov Šentvid pri Stični, SB Slovenj Gradec in drugje po Sloveniji pri predebelih otrocih opravijo test obremenitve z glukozo, kjer spremljajo izločanje inzulina in glikemijo. Kadar so izvidi patološki, otroke obravnavajo na Pediatrični kliniki. Natančno spremljajo otroke z inzulinsko rezistenco, moteno glukozno toleranco ali diabetesom, poučijo družine o zdravi prehrani, pomenu športne aktivnosti in uvedejo terapijo z zdravili.
Simptomi in prepoznavanje sladkorne bolezni pri otrocih
Pri SBT1, kjer je vzrok popolno pomanjkanje inzulina, je življenje otroka odvisno od inzulina, ki ga v podkožje injicirajo z mehanskim injektorjem ali inzulinsko črpalko. Simptomi SBT1 se običajno pojavijo v razmiku nekaj tednov. Glavni znaki so, da je otrok žejen, veliko lula, začne pa tudi izgubljati telesno težo. Če v tem trenutku ne pride do zdravnika, se stanje začne zapletati. V krvi se začne nabirati vodikov ion in kri se zakisa. Otrok začne težko dihati in je vedno bolj bolan. Razvije se tako imenovana ketoacidoza, ki je ponekod smrtno nevarna.
Otroci ob vrednostih sladkorja preko 10 mmol/l so zelo žejni, pogosto pijejo in urinirajo, shujšajo lahko v tednu ali dveh za več kilogramov. Pri SBT2 simptomi pogosto izostanejo ali so blagi, zato bolezen pogosto odkrijejo šele ob presejalnih testih pri predebelih otrocih.
Zakonska ureditev in pravice otrok s posebnimi potrebami
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP) določa osem skupin motenj oziroma primanjkljajev, zaradi katerih imajo otroci lahko posebne potrebe. Vendar diagnoza sama po sebi še ni zadostno merilo, da ima otrok posebne vzgojno-izobraževalne potrebe in da zato posledično potrebuje usmeritev. Za usmeritev je potrebna ugotovitev, da bolezen, zdravljenje ali morebitne posledice obojega pomembno vplivajo na otrokovo funkcioniranje v vzgojno-izobraževalnem procesu, na njegovo uspešnost in učinkovitost. Otrok s posebnimi potrebami je upravičen do dodatne strokovne pomoči (DSP). V vrtcu je to lahko največ 3 ure na teden, v šoli pa največ 5 ur na teden, od česar se 1 ura izvaja kot svetovalna storitev. Kdo, na kakšen način, v kakšnem obsegu in v katerem programu se bo dodatna strokovna pomoč izvajala, presodi komisija, ki otroka usmeri.
Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP) skupaj z množico podzakonskih aktov predstavlja obsežno ureditev univerzalnih pravic pacientov. Domet ZPacP je precej širok, kar med drugim izhaja tudi iz široke opredelitve pojma pacient. Tako je zakon namenjen vsem uporabnikom zdravstvenih storitev, neodvisno od njihovega zdravstvenega stanja, spola, vira financiranja in drugih okoliščin, tudi starosti. To pomeni, da so vse pravice iz zakona namenjene tudi otrokom, z izjemo uresničevanja pravice do postavitve pacientovega zdravstvenega pooblaščenca in pravice do vnaprejšnje izjave volje, pri katerih se zahteva starost najmanj 18 let. Za razumevanje zakonske ureditve je najprej treba spoznati pojem otroka. ZPacP je v 2. členu sprejel sodobno definicijo, saj je določil, da je otrok oseba, ki še ni dopolnila 18 let, razen če je že prej pridobila popolno poslovno sposobnost.
Ustava Republike Slovenije v 56. členu zagotavlja, da otroci uživajo posebno varstvo in skrb. 24. člen Konvencije o otrokovih pravicah, ki jo je sprejela Generalna skupščina Združenih narodov, prav tako poudarja pomen varstva in skrbi za otroke. Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, ter Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja dopolnjujejo to področje.
Pravica do spremstva in nastanitve
Otrok s posebnimi zdravstvenimi potrebami, ki jih sam ne zmore zadovoljiti, ima pravico do začasnega spremljevalca vse od vrtca pa do konca druge triade osnovne šole. Nekatere šole to težavo premagujejo tudi s sredstvi za nadstandard. Obstaja tudi možnost za zaposlitev spremljevalca preko javnih del, a so tudi ti viri hitro izkoriščeni. Financno breme tako tudi v tem primeru pade na pleča šole.
Pravica do stalnega spremstva ima dve komponenti. Najprej jo je treba razumeti kot splošno možnost, da so starši prisotni pri zdravstveni oskrbi svojih otrok, ki ni vezana na dejstvo stacionarne oskrbe otroka. To pomeni, da so starši lahko prisotni pri kateri koli obravnavi otroka pri izvajalcih zdravstvenih storitev, na primer pri ambulantnem posegu pri pediatru, cepljenju, zobozdravstvenem posegu, specialističnem pregledu, diagnostičnem postopku, fizioterapiji. Poleg tega pravica do stalnega spremstva vsebuje tudi posebno upravičenje, kadar gre za stacionarno oskrbo otroka, torej kadar je otrok hospitaliziran.
Pravica do nastanitve je posebna oblika pravice do stalnega spremstva in obsega zagotovitev prenočevanja in prehrane ter zadovoljevanje higienskih potreb. Kvalitativni standard nastanitve določa Pravilnik o višini materialnih stroškov nastanitve pri izvajalcu zdravstvenih storitev. Prednost pri nastanitvi se presoja glede na starost otroka, krajevno oddaljenost od bivališča otroka oziroma upravičenca, obstoj posebnih potreb otroka in njegovo zdravstveno stanje.
Financiranje nastanitve je mogoče na dveh podlagah. Lahko gre za pravico iz naslova zdravstvenega zavarovanja, ki je v celoti odvisna od predpisov s področja zdravstvenega zavarovanja. Kadar nastanitve ni mogoče zagotoviti na tej podlagi, je izvajalec zdravstvenih storitev dolžan zagotoviti odplačno nastanitev, torej nastanitev, ki jo financirajo starši. ZPacP je ceno storitve omejil na kritje materialnih stroškov.
Odločanje o zdravstveni oskrbi otrok
Zaradi nižje starosti in s tem domnevno manjše stopnje zrelosti se pri otrocih postavlja vprašanje o njihovi sposobnosti, da samostojno uveljavljajo katerokoli od pravic, ki jih ureja ZPacP. V členih od 35 do 38 ZPacP je predviden poseben režim uveljavljanja pravic za tiste paciente, ki jim zaradi osebnih okoliščin ni mogoče priznati sposobnosti odločanja o sebi. Gre za tri skupine pacientov: otroci, pacienti s težavami v duševnem zdravju in pacienti, ki so začasno nesposobni odločanja o sebi.
Dejstvo, da je pacient otrok, še ne pomeni avtomatično, da je ta nesposoben odločanja o sebi. ZPacP je sicer ohranil orientacijsko starostno mejo 15 let, s to razliko, da je mogoče otroku tudi pred tem letom starosti priznati sposobnost odločanja o sebi, če zdravnik oceni, da je otrok dosegel primerno stopnjo zrelosti. Po novem se torej sposobnost odločanja o sebi ugotavlja za vsako obliko zdravstvene oskrbe in uveljavljanje drugih pravic, ki izhajajo iz zdravstvene oskrbe oziroma za vsakega otroka posebej. Dopustno je tudi, da se otroku sposobnosti ne prizna, čeprav je starejši od 15 let in še ni dopolnil 18 let. V obeh primerih se zdravnik glede okoliščin, ki govorijo o sposobnosti odločanja o sebi, praviloma posvetuje s starši oziroma skrbnikom.
What Causes Diabetes? | The Dr Binocs Show | Best Learning Videos For Kids | Peekaboo Kidz
Nosečnostna sladkorna bolezen
Gestacijski diabetes ali nosečniška sladkorna bolezen je sladkorna bolezen, ki se prvič odkrije med nosečnostjo. Običajno se pojavi sredi nosečnosti, med 24. in 28. tednom. Med dva in 10 odstotkov nosečnic naj bi razvilo gestacijski diabetes. Povzroča ga hormonska neravnovesja med nosečnostjo, ki motijo delovanje inzulina. Čeprav nosečnostna sladkorna bolezen običajno izzveni po porodu, ženske, ki so jo imele, imajo večje tveganje za razvoj sladkorne bolezni tipa 2 kasneje v življenju.
Nosečnostna sladkorna bolezen lahko vpliva na nosečnost in zdravje otroka. Lahko povzroči, da otrok raste bolj kot običajno, kar lahko oteži porod. Obstaja tudi povečano tveganje za prezgodnji porod in preeklampsijo. Večina žensk z gestacijskim diabetesom ima sicer normalno nosečnost z zdravimi dojenčki, če pa se raven krvnega sladkorja nadzoruje s spremembo prehrane, telesno vadbo in po potrebi z jemanjem zdravil, se lahko težavam izognemo.
Če imate med nosečnostjo gestacijski diabetes, se vaš krvni sladkor na splošno vrne na običajno raven kmalu po porodu. Toda če ste imeli gestacijski diabetes, imate večje tveganje za sladkorno bolezen tipa 2. Pogosteje se boste morali testirati glede sprememb krvnega sladkorja.
Obravnava sladkorne bolezni pri otrocih v Sloveniji
V Sloveniji se zavedajo pomena kakovostne edukacije za družine otrok z novo diagnosticirano sladkorno boleznijo. Takoj na začetku obravnave ali v naslednjih letih je ključnega pomena, da se starše in otroke pouči o bolezni, načinu zdravljenja in prilagajanju življenjskega sloga. Nove tehnologije, kot so inzulinske črpalke in senzorji za neprekinjeno merjenje sladkorja v medceličnini, močno izboljšujejo kakovost življenja otrok s sladkorno boleznijo.
Inzulinska črpalka je majhna elektronska naprava, s pomočjo katere v telo dovajamo inzulin. V Sloveniji otroci in mladostniki po nekaj mesecih, ko se potreba po inzulinu ustali, pogosto začnejo uporabljati inzulinsko črpalko, s katero lahko inzulin odmerimo zelo natančno. Sedeči način življenja, prekomerna telesna teža in neustrezna prehrana sodijo med ključne dejavnike tveganja za nastanek sladkorne bolezni, zato je izjemno pomembno redno ukvarjanje s športom, ki je eden najpomembnejših ukrepov pri zdravljenju in uravnavanju sladkorne bolezni.
Pri otrocih s sladkorno boleznijo je še posebej pomembna pravilna prehrana s tremi glavnimi obroki in dvema malicama na dan. Prehrana mora biti bogata z vlakninami in ogljikovimi hidrati. Zelena zelenjava, mlečni izdelki, fižol in različne vrste čičerike, tuna, losos in jagodičevje so zagotovo na vrhu kakovostne prehranske piramide. Sladkarije niso prepovedane, dovoljene so v zmernih količinah. V prehrani se lahko uporabljajo tudi različna nadomestna sladila.
Vključevanje otrok s sladkorno boleznijo v vrtce in šole
Vključevanje otrok s sladkorno boleznijo v vrtce in šole zahteva poseben pristop in sodelovanje med starši, vzgojitelji in učitelji. Vrtci in šole morajo zagotoviti ustrezno izobraževanje strokovnega osebja, da se lahko pravilno odzovejo na potrebe otroka s sladkorno boleznijo. To vključuje razumevanje načina delovanja inzulinske črpalke, pravilnega merjenja krvnega sladkorja, prilagajanja prehrane in odzivanja na morebitne zaplete, kot sta hipoglikemija ali hiperglikemija.
Inzulinska črpalka in ostali potrošni material sta za ljudi s sladkorno boleznijo brezplačna, saj ju krijejo stroški obveznega zdravstvenega zavarovanja. Dostop do najsodobnejše tehnologije, kot je senzor za neprekinjeno merjenje sladkorja v medceličnini, je trenutno omejen na otroke, mlajše od 7 let, tiste, ki imajo pri vodenju sladkorne bolezni velike težave, ter nosečnice. Za najsodobnejšo črpalko, ki presega ceno, ki jo priznava ZZZS, je trenutno potrebno enkratno doplačilo, a pri otrocih in mladostnikih lahko družine ta strošek pokrijejo s pomočjo ‘dodatka za nego’, ki je namenjen prav stroškom, ki jih prinaša kronična bolezen.
Pomembno je, da se otroci s sladkorno boleznijo počutijo vključeni in sprejeti v svojem okolju. S pravilno podporo in razumevanjem lahko živijo polno in aktivno življenje, brez občutka sramu ali izključenosti.